“心温暖，爱解冻”东方明珠为渐冻人群体再次亮灯|焦点报道

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“心温暖，爱解冻”。昨天（21日）是“世界渐冻人日”，东方明珠再一次为这一群体亮灯。由市文明办、市慈善基金会、市残疾人福利基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动如约举行，主题依旧是“心温暖，爱解冻”，为渐冻的生命注入温暖和力量。

这种疾病对很多人来说已不算陌生，这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力，最后无法活动以致瘫痪，身体如同被冰逐渐冻住一样。但也有许多罹患此种疾病的病友在用自己的毅力和精神书写着人生的精彩篇章：张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点，拍摄近五万张照片，出版了《前进——张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅十字绣，盛宏美制作多个手工精品，他们都将作品捐出，拍卖所得资助更多病友。

夏正兴，今年64岁，患病前他曾是一位演员。活动现场，他和渐冻症病友坐着轮椅“走”上红毯，依然是自信的、神采奕奕。“希望自己精神充实、富足，迎接一个又一个的春天。”

“以前都是在电视上看明星走红毯，没想到今天我也走上了红地毯，还有这么多镜头对着我，我感觉很神圣、很骄傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一样，做生活的强者！”连续多年参加这一活动的佳佳也有点兴奋。

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”字样的雨衣，雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴，或许这就是“用爱解冻”的意义。

活动发起人朱常青表示，希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的温情时光。

事实上，朱常青本人也是一名渐冻症患者。为了让更多的人了解渐冻人群体的生存状态，自2002年起，她投身关爱渐冻人的公益事业，创办网站、创办基金会、组织志愿者团体……这20多年，她拖着“渐冻”的身体，行动从未停歇。

当天晚上19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。让社会大众了解这一群体，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。

社会爱心力量不断涌动，上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。

朱常青基金会自去年开始，持续推出用爱解冻系列公益直播，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界。

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